OLHO POR OLHO

Bruno Steinbach: "Olho por olho". Óleo/tela, 100 x 80 cm, 1999. João Pessoa, Paraíba, Brasil.

Coleção: Tito Lívio. João Pessoa, Paraíba, Brasil.

Há 25 anos levei essa pintura como um presente para Dr. Tito - um agradecimento ao oftalmologista que à época cuidou durante um bom tempo dos meus olhos, cuidou muitíssimo bem, tanto que só décadas depois, em 2016, é que comecei a ter problemas terríveis neste olho que me atormenta desde 1991, quando realizei a primeira cirurgia de exerese de pterígio -  que teve recidiva no ano seguinte e sempre me incomodava, me forçando a fazer todo tipo de tratamento com os melhores oftalmologistas da Paraíba. Em 2019 nova cirurgia com enxerto autólogo de conjuntiva que não deu certo: necrosou, o que me fez fazer nova cirurgia em setembro de 2023, que também não deu certo, com nova necrose e danos definitivos na córnea, na conjuntiva, na esclera, no "humor vítreo", no cristalino e uma suspeita de carcinoma basocelular nas pálpebras... enfim, que agora está cego, com inflamação e dor crônicas. 

Diante da impossibilidade de recuperação da visão desse olho pelo oftalmologista que me operara, segui a sua recomendação para esse tipo de caso: olho cego com inflamação e dor crônica, que é a plástica ocular.  Já sem recursos financeiros, recorri então, em abril de 2024, ao ambulatório de plástica ocular, no departamento de oftalmologia do Hospital Universitário Lauro Wanderley, da UFPB. Me submeteram a todo tipo de exames sofisticados, inclusive tomografia computadorizada de órbita com contraste (alguns exames caros foram realizados em hospitais particulares, devido a problemas momentâneos para a realização dos mesmos no HULW). Depois de inúmeras idas e vindas, enfrentando longas filas e esperas intermináveis, em outubro de 2024 chegaram à conclusão que eu teria que fazer uma enucleação (retirada total do globo ocular), procedimento que o HULW não realiza (?!) - fato confirmado pela Ouvidoria da plataforma do site GOV.BR (comunicação simultânea com o Hospital Universitário, a EBSERH e a CGU) - apesar da cirurgia ser incluída na relação dos procedimentos cobertos pelo SUS e fazer parte das práticas de ambulatórios de plástica ocular. A oftalmologista responsável pela ambulatório de plástica ocular chegou ao absurdo de fazer uma recomendação informal, não regulada, por escrito, para que eu fosse procurar a oftalmologista Dra Virgínia Torres, para realizar o procedimento no Hospital das Clínicas de Recife (vide imagem abaixo). 

Isso me deixou surpreso e muito decepcionado; afinal, o Hospital Universitário da UFPB é referência no Brasil e é conhecido pela excelência dos profissionais que nele trabalham. 

Resumo da ópera:

O olho ficou na mesma (só vê para dentro - como escreveu o nosso poeta maior Sérgio de Castro Pinto em um dos seus maravilhosos poemas. O lado bom é que conheci algumas médicas maravilhosas que estão cuidando do meu olho bom (o que vê para fora), tenho um prontuário aberto no hospital e poderei fazer exames de vista regulares gratuitamente no olho bom. Não posso esquecer das competentes e generosas profissionais da Ouvidoria do hospital, que sempre me ouviram e orientaram com a maior gentileza e atenção.

Após o contato com o Hospital das Clínicas de Recife e com a própria Virgínia Torres recebi a comunicação da impossibilidade de agendar o tratamento por lá, pois aqui em João Pessoa-PB há quem faça e é onde estou cadastrado no SUS - além da indisponibilidade de agendamento devido a enorme demanda. Após pesquisa  constatei que aqui em João Pessoa vários hospitais realizam esse tipo de cirurgia, inclusive pelo SUS (HBOL, Hospital Napoleão Laureano, etc).

Esse olho não tem mais jeito para recuperar a visão. Estou é rezando para que consigam tirá-lo de mim e me livrarem da dor. Então, em dezembro de 2024 procurei um oftalmologista em atendimento particular especializado em plástica ocular que me orientou para realizar uma biópsia nas pálpebras, pois suspeitou da presença de um carcinoma. Eu teria que realizar uma pequena cirurgia para retirada de material para biópsia e outros exames caros. Pela primeira vez em anos o caminho que o oftalmologista (este) está percorrendo é o mesmo que eu ia pedir para ele percorrer. Médico com M maiúsculo: me escutou, leu o histórico que eu tive um trabalho danado para organizar (e que os outros nem leram) e me ouviu, olhando no olho (só tenho um que enxerga). Resumindo: o que nós estamos achando que eu tenho e que ele evitou falar o nome não está no olho, mas em toda a órbita ocular, especificamente na parte mole, na pálpebra inferior (onde há um tumor e também dor e ardor). Se estivermos pensando certo, novos exames que farei a seguir é que confirmarão. Não vai se tratar apenas de me livrar da dor, mas de me manter vivo! E nesse caso será uma cirurgia bastante agressiva em que o olho e as pálpebras terão que ser retirados (se chama exenteração) e o local que faz isso aqui é o Hospital Napoleão Laureano, onde terei que ser internado e fazer várias cirurgias de recuperação da "fachada". Dependendo da extensão da anomalia, poderá ser necessário um tratamento muito complexo, com outras cirurgias reparadoras, internações demoradas... Então, temos que ter muito cuidado para evitar erros e traumas irreversíveis.

Me sinto confiante diante da competente capacidade investigativa do médico, na busca de um diagnóstico assertivo para o adequado tratamento da doença.

Diante do elevado custo desses procedimentos, resolvi fazer  o tratamento pelo SUS, deixando para procurar novamente este médico para consultas e futuras correções estéticas.  Procurei a orientação de um advogado, pois ninguém é obrigado a ficar esperando indefinidamente pela boa vontade de funcionários morosos - e iniciei a "via crucis" na burocracia do SUS: já consegui o encaminhamento da médica clínica geral da USF onde estou registrado, com a tarja de urgente vermelho para um oftalmologista, com a recomendação de provável necessidade de enucleação (imagem abaixo). 

Agora é esperar a ação da agente comunitária de saúde; caso demore muito, procurarei a Ouvidoria da secretaria de saúde do município de João Pessoa; se não resolverem, vou para a Ouvidoria do SUS, no Ministério da Saúde e entrarei com ação judicial em busca de uma liminar que obrigue a me tratarem como eu tenho direito.

Confesso que estou um pouco assustado com os efeitos funcionais e estéticos do pós operatório - estive estudando bastante o assunto, assistindo a vários vídeos e algumas imagens são aterradoras. Dependendo da área afetada e que deverá ser retirada, há possibilidade de um pós-operatório doloroso e demorado: uma complicação para um idoso que mora sozinho - me refiro às tarefas do dia a dia que a manutenção de uma casa exige e que sempre foram efetuadas por mim (pretendo continuar assim, no modo "solitude"). Tais procedimentos cirúrgicos exigem um período de repouso absoluto, então talvez meu pós-operatório seja numa pousada ou coisa do tipo, pois não irei "alugar" ninguém.  Enfim, por isso desabafo por aqui, pois os comentários que recebo me acalmam e me fortalecem.

Vamos em frente!

Se Deus quiser neste ano conseguirei fazer a cirurgia de enucleação - que é a retirada total do globo ocular, quando o olho está cego, sem condições de tratamento e com dores crônicas - ou exenteração - retirada total além do globo ocular dos corpos moles da órbita no caso de presença de carcinoma basocelular na conjuntiva palpebral - e enfim me livrar dessa dor infernal. A dificuldade é simplesmente "liseu", por isso a demora. A demanda de pacientes no SUS é enorme e são muitos os exames sofisticados e demorados que tenho que fazer antes de arrancar um olho, inclusive algumas cirurgias ao redor do globo ocular, nos chamados corpos moles, para averiguar a presença de malignidade. Explico isso porque recebo muitas mensagens de orações, oferecendo endereço de médicos em outros Estados, etc. Agradeço muito a todas essas mensagens de solidariedade, mas não se trata de nada disso: se eu tivesse "um saco de dinheiro" já teria resolvido esse problema. Mas não vou sair por aí fazendo "vaquinha" nem pedir para a minha família arcar com essas despesas - pois já me ajudam muito, com moradia, medicações e alimentação. Tampouco vou implorar a médicos parentes ou amigos, que conhecem muito bem o meu problema e se fazem  omissos (se meu pai Isaías Silva e meu irmão Carlos Augusto Steinbach Silva, os melhores médicos da minha família, quiçá da Paraíba, ainda estivessem vivos certamente eu não estaria passando por esse infortúnio - mas já não "se faz médicos como antigamente").

Tenho direito ao SUS e será através dele que vou resolver esse problema. Todos nós sabemos do inferno de burocracia que há no SUS: o jogo de empurra-empurra, a dormência de alguns funcionários encarregados da regulação/marcação dos exames - principalmente nos exames e para os especialistas - inclusive há uma investigação sobre "fila dupla" sendo realizada pela Polícia Federal...

Afinal, cego de um olho e com muita dor, estou no último degrau que é a fila da esperança... Esperança de não "ver" mais a dor.

Acredito que Santa Luzia e Santa Dulce (a Santa baiana soteropolitana conterrânea, contemporânea e amiga da minha mãe) darão uma forcinha, para que venham os chamados e a medicina resolva este meu problema. O importante é me livrar dessa dor, mesmo ficando caolho - Camões tinha um olho só, Lampião tinha um olho só e o grande herói de Israel Moshe Dayan tinha um olho só...😉

Mas se há uma coisa que eu tenho é esperança, resiliência e paciência. 

Vou conseguir!

E é com confiança na minha perseverança que vou focar toda minha energia para realizar essa cirurgia neste ano novo. E que esta imagem venha um dia a se tornar um ex voto. 

Um feliz 2025 para todos vocês que estão lendo isto aqui agora. Um ano de esperança e paciência... Muita paciência. 

S.O.S. HOSPITAL UNIVERSITÁRIO LAURO WANDERLEY!

Atualizado em 18/09/2024, 21:10hs

Veja a atualização no final 

 

SOS: QUEM TEM DOR TEM PRESSA!
SETEMBRO SERÁ A SOLUÇÃO?

Um domingo não é o dia mais adequado para esse tipo de "post" - mas a dor não escolhe dia nem hora  e talvez seja o dia em que os que têm a solução possam ler, refletir e tomar uma atitude.
De minha parte, continuarei insistentemente publicando isso aqui até ver com o olho aberto o problema do outro (o cego) resolvido.

Fazendo jus ao termo "paciente", estou nessa fila da esperança desde abril de 2024. São inúmeras idas e vindas, esperas intermináveis, filas enormes, uma burocracia usando ferramentas do século passado, alguns médicos que chegam horas atrasados, sem a mínima empatia ou noção do que é anamnese (ainda bem que estes são a minoria). A entrada no ambulatório do HU começa às 7:00hs, o que significa que quem chegar depois das 6:hs vai pegar uma fila enorme; quando finalmente se consegue ultrapassar duas ou três "barreiras burocráticas", já no corredor dos consultórios do departamento de oftalmologia no sexto andar, a espera é grande (já houve ocasião da médica chegar às 11:30 hs, horário em que eu fui atendido em breve consulta apesar de ser o primeiro da lista e estar lá dentro desde às 7 horas). Mandado para casa, com mais um papel de encaminhamento para novos exames e outra consulta com a oftalmologista anterior do ambulatório de plástica ocular, fico esperando por mais um chamado da "regulação" do Hospital Universitário da UFPB para esses novos exames/consultas e, enfim, talvez, marcar a cirurgia de retirada do olho direito - que me causa tanta dor constante - e a colocação de uma prótese.

Sei que a demanda é enorme e por isso são muitas as dificuldades para  conseguimos atendimento, O que é compreensível e temos que ter paciência - o agendamento das consultas de exames e demais procedimentos é realizado pela regulação do SUS que recebe o encaminhamento do HU e depois encaminha de volta para a regulação/marcação interna do hospital, com a data e horário para o atendimento.  Mas urge melhorias na comunicação entre o paciente e o departamento de regulação/marcação do HU, que atualmente é feito através de um ou dois telefonemas brevíssimos e se o paciente não atender perde o agendamento - o que gera uma ansiedade terrível, pois temos que ficar "vigiando" o celular à espera dessa ligação que pode acontecer a qualquer tempo... e sempre ficamos sem saber se perdemos a ligação ou se ainda não foi efetuada. Enfim, e o que é pior, não há como a gente tirar essa dúvida, pois não atendem aos nossos telefonemas no departamento de regulação/marcação do HU. Esse problema de comunicação seria facilmente resolvido através de e-mails, WhatsApp (hoje todo mundo tem um celular com acesso ao WhatsApp) e com um funcionário que atendesse as ligações e fornecesse as informações pertinentes ao agendamento - simples assim. E mais gentileza! Gentileza gera gentileza e não custa nada...

Mas sou resiliente, insistente e persistente; Vou continuar me manifestando até o meu problema ser resolvido.

O lado bom que fortalece a esperança é saber da excelência dos profissionais de saúde que compõem o Hospital Universitário Lauro Wanderley (o que compensa a espera) e podermos contar com o atencioso e competente atendimento da Ouvidoria daquela Instituição (onde sempre esclareço as minhas dúvidas).

E olha que sou filho, irmão e tio dos melhores médicos que a Paraíba já teve. Meu pai foi um dos fundadores do Hospital Universitário e professor titular de otorrinolaringologia da UFPB. Meu irmão Carlos Augusto Steinbach Silva foi o primeiro médico paraibano a ter um doutorado, através de concurso também foi professor de otorrinolaringologia e médico do HU também na UFPB, no que foi seguido pelos meus dois sobrinhos filhos dele. Imaginem a situação daqueles pobres coitados ilustres desconhecidos que necessitam dos serviços da saúde pública...

O problema começou em 1991 com a primeira cirurgia (exérese de pterígio), agravando-se com várias recidivas. Depois de passar por todo tipo de tratamento e cirurgias em nobres mãos de excelentes oftalmologistas da Paraíba e do Rio Grande do Norte, a doença evoluiu para uma neoplasia que culminou com necrose na quase totalidade da parte anterior do olho direito, afetando a conjuntiva, a esclera, parte da córnea e do cristalino.

Afinal, cego de um olho e com muita dor, estou no último degrau que é a fila da esperança... Esperança de não "ver" mais a dor.

Acredito que Santa Luzia e Santa Dulce (a Santa baiana soteropolitana conterrânea, contemporânea e amiga da minha mãe) darão uma forcinha, para que venham os chamados e a medicina resolva este meu problema. O importante é me livrar dessa dor, mesmo ficando caolho - Camões tinha um olho só, Lampião tinha um olho só e o grande herói de Israel Moshe Dayan tinha um olho só...😉

CAOLHOS

Me ocorreu incluir no grupo de caolhos que coloquei no texto -  Camões, Lampião e Moshe Dayan -  o nome de outro "caolho" ilustre (que apesar de ter os dois olhos, "o olho aberto via para fora e o olho cego via para dentro") um genial poeta contemporâneo da Paraíba que inclusive fez um maravilhoso poema com dois dos caolhos acima citados (Camões e Lampião), mas por discrição resolvi omitir o seu nome - mas tomo a liberdade de transcrever seu poema abaixo (e quem quiser descobrir quem é o genial poeta que pesquise):

camões

no ~ do teu nome
a lembrança
do encapelado
                       mar
da ocidental praia lusitana

*****************************************

camões/lampião

     a Gilberto Mendonça Teles e Temístocles Linhares*

camões ao habitar-se
no olho cego
sentia-se íntimo,
mais interno,
do que ao habitar-se
no olho aberto.

lampião ao habitar-se
nos dois olhos
a eles dividia:
o olho aberto matava
e o outro se arrependia.

camões ao habitar-se
no olho cego
polia as palavras
e usava-as absorto
como se apalpasse
e possuísse o próprio corpo.

camões ao habitar-se
no olho cego
chorava os mortos
do seu interno,
mas o olho aberto
era casto
e via no matar
um gesto beato.

camões ao habitar-se
no olho aberto
via-se todo ao inverso
(pelo lado de fora)
mas rápido se devolvia
e fechava o olho aberto
pra ser total a miopia.

lampião ao habitar-se
no olho murcho
via o olho aberto
estrábico e rústico
e compreendia
o olho aberto
mais murcho
que o olho cego.

camões ao habitar-se
no olho murcho
via o mundo claro
dentro do escuro
e o olho aberto
era inútil
ao habitar-se
no olho murcho.

lampião

atrás dos óculos
sentia-se acrescido, somado,
e era mais lampião
naqueles óculos de aro.
os óculos
lhe eram binóculos
íntimos sobre a miopia
e quando os óculos tirava
lampião se decrescia:

o oho cego somava
e o aberto diminuía.
camões molhava a pena
como se no tinteiro
molhasse o olho cego
e tateando, cuidadoso,
saía do seu interno.
(no tinteiro as palavras
em forma líquida
juntam-se uma a uma
à retina, à pupila).

camões

escrevia com o olho cego
por senti-lo mais seu
do que o olho aberto
e por poder o olho cego
infiltrar-se, ir mais dentro
e externar o seu inverso.

*****************************

O primeiro poema, camões, pertence ao livro Brando fogo das palavras, capa e ilustrações de Flávio Tavares, Editora Patuá, ainda a ser lançado. O segundo, camões/lampião, pertence ao livro A Ilha na ostra (capa de Flávio Tavares), Edições Sanhauá, 1970.

(Sérgio de Castro Pinto)

Atualização 

em 18/09/2024

SANTA OUVIDORIA

Ontem (17/09/2024) enviei mensagem para o e-mail da Ouvidoria do Hospital Universitário Lauro Wanderley relatando as dificuldades para agendar consultas, exames e concluir o tratamento desse meu olho. Recebi já hoje a resposta da Plataforma Integrada de Ouvidoria e Acesso à Informação (Ouvidoria do HULW-UFPB, Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares - EBSERH, FALABR da CGU no site do Governo Federal) com a comunicação que o meu pleito fora atendido. Autuaram processo administrativo encaminhado ao Setor de Contratualização e Regulação do HULW, a fim de que fosse dado conhecimento ao fato relatado, possibilitando a providência de medidas cabíveis.

Resumindo, foi agendado uma consulta para o ambulatório de retina no dia 27 deste mês (exames preventivos no olho bom) e outra consulta para o ambulatório de plástica ocular no dia 8 de outubro (para ver o que se faz no olho cego) - ambas no departamento de oftalmologia do Hospital Universitário Lauro Wanderley da UFPB (convênio SUS).

Registro aqui a minha gratidão às ouvidoras gentis e competentes que realizam um trabalho com empatia e excelência na Ouvidoria do Hospital Universitário Lauro Wanderley - sem a intervenção delas eu iria ficar dependendo da complicada e ineficaz burocracia da Regulação Municipal do SUS (todos sabemos da excelência do SUS, o problema é quando chega na esfera municipal).

Enfim, aprendi o "caminho das pedras" e a fila andou. E sei que a Santa Ouvidoria do Céu também ajudou.

O "caminho das pedras" está aqui embaixo:

https://falabr.cgu.gov.br/